희귀난치성질환에 대한 체계적 관리가 마련될 것으로 전망된다.

박인숙 새누리당 의원(서울 송파갑)은 22일  ‘희귀난치성질환 관리법안’을 대표로 발의했다.

소아심장 의사 출신인 그는 25명의 여야 동료의원들의 공동발의를 이끌어내 19대 국회 제1호 발의법안으로 삼았다.

박의원은 “희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다”며 입법취지를 밝혔다.

아울러 “이를 위해 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 진료 등을 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립·운영하고, 희귀난치성 질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위한 희귀난치성질환기금을 설치·운영하도록 법적근거를 마련하는 것”이라고 덧붙였다.