‘왜소증 및 사지기형’이란 부제를 달은 이 책은 총 5부로 구성됐으며 왜소증과 일리자로프수술, 재활운동과 심리프로그램 등 근골격계 희귀난치성 질환에 대한 치료정보 이외에도 환자수기, 센터소개 등이 수록되어 있다.
이 책은 비매품으로 희귀난치성질환을 앓고 있는 환우들과 가족들, 복지기관 및 후원기관 등에 무상으로 제공된다.
송해룡 교수는 “그동안 센터에서 많은 환자들이 치료받았지만 그때마다 많은 어려움과 비슷한 고민들을 호소했다”면서, “이런 고민과 어려움을 함께 나누고 조금이나마 보탬이 되길 바라는 마음에서 관련 정보들을 책에 담았다”고 발간 취지를 설명했다.
한편, 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터는 근골격계 희귀난치성질환으로 인해 고통받는 환우들에게 체계적인 의료서비스와 실제적인 복지서비스를 제공하고 있다.
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