질병관리청은 올해부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다.

이 사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개 추가하여 1,189개에서 1,272개로 확대한다. 그에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 기대한다.

또 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하기 위해 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설하여 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대해 옥수수전분 구입비를 지원한다.

아울러 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화하여 지난해보다 약 1~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.

이 같은 희귀질환자 의료비지원사업 확대 배경에는 작년 말 국회에서 속도감 있게 추진한 ‘희귀질환관리법’ 개정이 있었다. 법 개정에 따른 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반이 마련됐다.