사노피 젠자임은 21일과 22일 양일에 걸쳐 서울 광화문 광장에서 희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날(5월 23일)’ 제정을 기념, ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 열고 희귀질환 환자들과 소통하는 시간을 가졌다.

 

양일 간 1,446명의 시민이 서울 광화문 광장을 방문해 자갈과 지압판으로 만들어진 트랙 위를 6분 간 걸으며 캠페인에 참여, 총 8,676분(分)의 걷기 시간을 달성했다. 

 

한국희귀난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 최근 발표한 설문 결과도 전시됐다.

 

연합회가 희귀질환 환자 및 가족 155명을 대상으로 한 설문조사에 따르면 희귀질환이 유전성 질환이라는 사실이 가족 관계에 큰 영향을 끼친다고 답한 응답자가 82.5%(123명)에 달했다. 특히 희귀질환의 조기 진단을 위해 중요한 요소에 대해 신생아 및 고위험군에 대한 검진 제도의 확충(89.5%)이 가장 많았으며 희귀질환 전문 의료진 양성 확대 (88%), 희귀질환 정보 구축 및 인식 제고 (76.9%), 환자의 진단 비용 부담 완화(76.8%) 순으로 높았다.

 

특히 희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 유전학회의 설문 응답과 체계적인 질환 교육 및 상담이 가장 필요하다는 환우와 가족들의 설문 응답을 본 654명의 시민들은 제도적 지원∙보완을 희망하는 희망 메시지도 남겼다. 

 

캠페인은 서울특별시가 주최하고 한국희귀난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 사노피 젠자임이 후원했다.