희귀, 난치성 환자들이 부담하는 경제적 부담은 과중한데 비해 이에 대한 정부의 지원은 부실한 것으로 드러났다.
이는 한나라당 안명옥의원(보건복지위원회)은 9월 1일부터 20일간 희귀, 난치성질환자 969명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 드러났다.
조사결과 이들 질환으로 지출되는 의료비가 연간 300만원이 넘는 경우는 270명으로 응답자의 28%에 달했으며 특히 의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 응답자도 전체의 절반이 넘는 51.6%인 498명에 달해 희귀, 난치성 질환으로 인한 경제적 부담이 과중함을 보여줬다.
한편 희귀, 난치성 질환 관련 정보를 습득하는 경로로는 한국희귀난치성질환연합회 등의 모임을 통해 습득하는 경우가 79.5%였고, 보건복지부 및 공공기관을 통해 습득한다고 답한 경우는 2.4%에 불과했으며 정부가 하고 있는 희귀, 난치성질환관련 의료비 지원사업에 대해서도 43.3%가 잘 모르고 있다고 답해 국가 질환관리사업의 허점을 보여줬다.
안명옥 의원은 “희귀난치성질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각하여 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다”고 밝히면서 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 희귀난치성 질환자를 장애로 등록하는 등의 복지조치를 강구할 필요가 있다”고 밝혔다.
또 안명옥 의원은 “희귀난치성 질환의 분포나 규모에 대한 역학조사는 물론 질환자에 대한 기본적인 실태조사조차 이루어지지 않는 가운데 이번 조사가 이루어졌다”면서 “희귀난치성질환은 발생률이 낮아 민간부문의 직접적 연구투자를 기대하기 어려우므로 국가적 차원에서 관련 연구기반을 조성할 필요가 있다”고 말했다.
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