질병관리본부 (본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 9월 2일 “희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래”를 주제로 심포지움을 개최한다.

이번 심포지움에서는 우리나라 희귀난치성질환연구에 대한 최신 동향을 일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개하고, 희귀난치성질환 관련 정책에 대한 다양한 논의가 진행된다.

질병관리본부 관계자는 "희귀난치성질환은 대부분 병의 진행에 따라 시력을 완전히 소실하거나 보행불능 등의 신체영구장애, 간병인 없이는 잠시도 활동하기가 어려운 중증장애를 입게 되며, 특히 심한 경우는 사망에 이르게 된다". "그러나, 치료법 개발은 환자 수가 적어 민간차원의 투자가 불가능하므로, 국가주도의 방안을 모색하고자 이번 심포지움을 개최한다".고 밝혔다.















□ 논제 및 강연 일정

14:00 - 14:10 인사말 오대규 본부장 (질병관리본부)

Section 1 희귀난치성질환 최신 연구동향 좌장: 조해월 국립보건연구원

14:10 - 14:30 희귀질환 국내연구 동향 조인호 (국립보건연구원)
14:30 - 15:00 인간 체세포핵이식 줄기세포의 확립 이병천 (서울대)
15:00 - 15:30 유전자 진단 및 정도관리 유한욱 (서울아산병원)

15:30 - 16:00 Coffee Break

Section 2 희귀난치성질환자 지원 정책 좌장: 조인호 (국립보건연구원)

16:00 - 16:20 희귀난치성질환자 국내 지원현황 및 계획
김현주 (보건복지부)
16:20 - 16:40 희귀난치성 질환 의료비 지원 5년 고찰 박상진 (아주의대)
16:40 - 17:00 희귀난치성 질환 연구병원 설립 방안 최재욱 (고려대학교)
17:00 - 17:20 희귀난치성 질환에 대한 사회복지 지원 방안
이성규 (서울시립대)

17:20 - 17:50 패널 토의 (주제: 희귀난치성질환자 국가지원 방안)
김현주 (아주의대), 김현주 (보건복지부), 송해룡 (고대의대),
신현민 (희귀질환연합회), 유한욱 (서울아산병원)







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