소아암환자들이 통원치료를 쉽게 받을 수 있는 주거시설인 소아암환자 쉼터가 환자와 보호자들에게 큰 도움을 주고 있는 것으로 조사, 이와 같은 시설 증설을 위한 지원이 필요한 것으로 나타났다.

삼성서울병원(원장 이종철)은 최근 통원치료중인 지방의 어린이 암환자와 보호자가 거주하며 치료받을 수 있는 주거시설 ‘참사랑의 집’을 지난 2002년 6월 25일부터 개소한 이래 3년간 운영한 결과, △지방환자의 숙박문제 해결 △소아암환자 특성에 맞는 구조로 감염 등의 우려 최소화 △치료비용의 절감 △병간호지식의 습득 △환자 부모간의 원활한 정보공유 등의 장점으로 환자와 부모의 만족도가 크게 높은 것으로 나타났다고 밝혔다.

참사랑의 집(서울시 강남구 일원동 681-12)은 삼성서울병원이 삼성카드(대표이사 사장 유석렬)의 지원을 받아 병원 앞 2층 단독주택을 임대해 설립, 통원치료 중인 지방거주 어린이 암환자와 보호자의 숙박공간으로 사용되고 있으며 지금까지 1,500여 가족이 혜택을 받았다.

특히 최근「참사랑의 집」을 거쳐간 49명의 환자 부모에게 삼성서울병원이 설문조사를 시행한 결과, 입원할 때보다 모든 생활면에서 활기를 더 찾는 것으로 조사됐다.

최근 들어 교통수단의 발달로 지방 환자들의 서울 원정치료가 늘어나고 있지만 마땅히 지낼 숙소가 없어 많은 상경 환자들이 불편을 겪고 있으며 보호자와 함께 지내야하는 소아암 환자의 경우 마땅한 공간이 크게 부족한 상황이어서 병원근처에 전용 숙소를 건립하는 것이 최선의 방안으로 거론되고 있다.

그러나 현실적으로는 비용 마련에 어려움이 많아 아직 전국적으로도 어린이암환자 쉼터는 삼성서울병원을 비롯해 여의도성모병원, 원자력병원, 서울대병원 등 10여 곳에 불과한 실정이며, 대부분의 운영비용도 한국백혈병어린이재단과 한국백혈병소아암협회나 기업체, 개인기부자 등 외부의 후원으로 해결하고 있는 것이 현실이다.

소아암 담당 의사 및 간호사, 사회복지사, 행정부서, 소아암환자 부모모임 등이 운영위원있는 ‘참사랑의 집’은 직접적인 운영은 삼성서울병원 소아암환자 부모 모임인 참사랑회와 자원봉사자가 암환자들의 특성을 고려하여 세심한 지원을 하고 있다.

‘참사랑의 집’은 2층 단독주택으로 주방, 거실, 4개의 방과 공동 취사공간에 기본 침구류와 생활도구가 갖춰져 있어 병원과 가깝고 저렴하면서 청결한 환경으로 유지되고 있다.

입주 자격은 삼성서울병원에서 소아암 치료를 받는 환아로 지방 거주자에게 우선권이 있으며, 1일 최대 12가족이 사용 가능하다. 현재 시설 유지 및 보수를 위한 최소의 이용료(한가족당 1만원/日)를 받고 있지만 발생비용이 더 많아 매년 4천여 만원을 삼성카드로부터 추가 후원받고 있는 실정이다.

참사랑의 집 운영을 주관하고 있는 소아과 구홍회 교수는 “치료를 위해 수시로 병원을 오가느라 교통비, 숙박문제 등 많은 불편을 감수해 온 소아암환자와 보호자들에게 많은 도움이 되고 있지만, 매년 부족한 운영자금은 외부 도움을 받아야 하는 만큼 앞으로도 정부와 사회 각계에서 더 많은 관심과 지원이 필요하다.”고 밝혔다.
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