▲ 남인순 의원

3대 신경계 질환의 하나인 뇌전증을 체계적으로 관리할 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 재활과 자립을 지원하기 위한 법이 추진된다.

더불어민주당 남인순 국회의원, 국민의힘 이명수 국회의원, 정의당 심상정 국회의원 등 여·야 국회의원 22명은 1일 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 공동 발의했다.

제정법률안은 보건복지부장관은 뇌전증관리에 관한 종합계획을 7년마다 수립하고, 시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립·시행하도록 하고 있다.

뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두고, 뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위해 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 등을 실시하도록 했다.

뇌전증환자의 진료 및 재활, 뇌전증연구사업 지원 등을 위해 뇌전증지원센터를 운영할 수 있도록 하고, 뇌전증환자에 대한 고용·직업재활, 의료비, 심리상담서비스, 재활서비스, 돌봄 등 지원의 근거를 마련하는 것도 담았다.

대표발의자인 남인순 국회의원은 “뇌전증은 신경계 질환 중 뇌졸중 다음으로 사망률이 높고 급사율이 10배에 이른다”며, “질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있고, 사회적 편견과 낙인이 심해 취업과 교육·결혼·대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다”고 강조했다.

이어 “장기간의 유병기간과 뇌전증 환자 3명 중 1명이 심각한 우울증 및 불안증을 겪고 있고 자살위험률이 매우 높아 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때, 치매·희귀난치성질환·중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”고 지적하고 “뇌전증의 예방·진료‧연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거가 필요하다”고 입법 취지를 밝혔다.