국가관리대상 희귀질환 68개가 추가 지정된다. 이에 따라 희귀질환은 1014개에서 1078개로 확대된다.

질병관리청(청장 정은경)은 29일 “희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 심의를 거쳐 지정한다”며, “이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다”고 밝혔다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 강도태 보건복지부 제2차관) 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다.

이렇게 되면 본인부담률이 현행 입원 20%, 외래 30-60%가 입원·외래 모두 10%로 개선된다.

정은경 청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 되었고, 향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.