서울대어린이병원 통합케어센터(센터장 신희영)는 최근 ‘소아청소년 환자의 사전의료계획 논의를 위한 안내서’를 발간했다.

이번에 발간한 안내서는 의료진용으로 10월부터 각 기관에 배포할 예정이다. 환자용은 지난 2월부터 배포를 시작해 현재 활발히 사용 중이다.

소아완화의료란, 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 소아청소년과 그 가족에게 전인적 돌봄을 제공함으로써 이들이 현재의 삶을 충만하게 누릴 수 있도록 돕는 것을 목적으로 한다.

안내서에는 소아완화의료 관련해 꼭 필요한 정보를 담았다. 구체적으로는 ▲소아청소년 사전의료계획 논의의 개요(들어가기) ▲단계적인 논의의 접근방법(단계적으로 알아보기) ▲의사소통기법(실제로 논의하기) 순서로 구성됐다.

소아청소년 환자를 위한 워크북 ‘나만의 정원’도 제작됐다. ‘나만의 정원’은 환자의 지적수준을 고려해 아동용과 청소년용으로 구분했으며, 환아가 쉽게 대화에 참여할 수 있도록 워크북 형태로 제작했다. 사전의료계획을 세울 때 가족의 의견에 가려질 수 있는 환아의 진짜 속마음을 파악할 수 있는 효과적인 도구가 될 전망이다.

신희영 센터장은 “소아청소년 환자의 사전의료계획 논의를 위한 안내서가 의료진과 환자에게 유용한 길잡이가 되었으면 한다”고 기대했다.