▲ ‘치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회’가 12일 열렸다.

폐동맥고혈압 환자 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료가 필요하다는 주장이다. 특히 새로운 질환군으로 국내 우리나라에서 허가되지 않은 전문 약제의 신속한 도입도 제안됐다.

정욱진 가천대 길병원 심장내과 교수는 12일 더불어민주당 윤일규 의원 주최로 열린 ‘치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회’에 참석, ‘숨어있는 폐동맥고혈압 환자, 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료의 필요성’ 발제에서 폐고혈압 등록 사업 플랫폼 구축 지원과 전문 센터 지정이 필요하다고 주장했다.

김기범 서울대병원 소아청소년과 교수는 영국, 호주, 일본 등 국가의 폐동맥고혈압 관리, 지원 상황을 살펴보고 우리나라 환자 관리와 지원 체계, 전문 치료에 대한 정부와 사회적 관심, 대책이 매우 미흡하다고 지적했다.

일본은 환자등록사업, 국가 보조금, 전문 치료 기관과 같은 유기적인 시스템을 통한 가장 효과적인 치료를 제공해, 폐고혈압 3년 생존율이 95%에 이른다. 이는 우리나라 폐고혈압 3년 생존율 56%와 큰 차이를 보인다.

박재형 충남대병원 심장내과 교수는 폐동맥고혈압의 원인별 진단 과정이 다를 수 있는 만큼 전문 의료진의 협진을 통한 조기 진단이 필수적이라는 점을 강조했다. 조기 진단의 첫 출발은 환자등록사업의 활성화로, 이어 일본과 같이 정부 지원의 통합된 플랫폼으로 관리토록 정부의 적극적인 지원을 요청했다.

국내 약제 부족 상황도 토론회에서 거론됐다. 현재 국제적으로 폐동맥고혈압에 쓰이는 약제는 모두 10종인데 반해 국내 도입되어 사용되는 약제는 7종이다. 일본에서 1차 약제로 쓰이며 생존율을 높이는데 중요한 약제인 ‘에포프로스테놀’ 등은 아직 허가되지 않았다.

김기남 질병관리본부 질병정책과장은 “연구비 부족 등 환자등록사업 지원이 저조한 것이 사실이지만, 환자등록사업의 중요성과 필요성을 느끼고 있어 비용확보를 위해 노력하겠다”며, “이번 토론회를 계기로 학회 등 관련자와 논의해 해결책을 마련하도록 하겠다”고 했다.

토론회를 주관한 대한폐고혈압연구회 이신석 회장(빛고을전남대병원 류마티스내과)은 “국내 폐동맥고혈압 환자는 약 4500-6000명으로 추산되지만 확인된 환자는 1/3에 불과하다”며, “폐동맥고혈압은 조기에 발견하고 전문 치료를 받으면 10년 이상 장기 생존도 가능하기 때문에 최신 치료제 허가, 환자 관리와 지원, 전문 센터 등 대책을 적극적으로 마련할 필요가 있다”고 강조했다.

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