‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사가 23일 오후 1시 엘타워 엘하우스홀 8층(서울시 서초구 소재)에서 열린다.

이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계, 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 참석한다.

기념식에선 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등에 보건복지부장관 표창이 수여된다. 또 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열린다.

학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리에 대한 주제로 희귀질환 거점센터와 대규모 유전체 연구 및 희귀질환 연구에서의 윤리적 고려사항에 대해 발표한다.

희귀질환 임상연구네트워크 연구를 주제로 국내 희귀질환(군)별 임상연구 현황 및 향후 방향에 대한 강연과 토의도 열린다.

희귀질환 극복의 날(5.23.)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째 맞이한다.