▲ 강남세브란스병원은 21일 ‘제8회, 한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사를 진행했다.

오는 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정 양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.

지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척수성 근위축증으로 인해 침대에 누운 채로 일반 초〮중학교를 거쳐 외고에 입학해 수업에 참여할 정도로 학업에 열정, 올해 수능에서 좋은 성적을 받아 원하던 대학에 합격한 것.

김소정 양과 같이 유병인구가 2만 명 이하인 희귀질환을 앓고 있는 환자는 국내에 100만 명이 넘는다. 이러한 희귀질환 환우들을 돕기 위해 2008년 생명보험재단과 강남세브란스병원이 손을 잡았다. 그리고 21일 오후 2시 강남세브란스병원 본관 2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학 또는 졸업하는 미래의 한국 호킹들을 축하하기 위한 ‘제8회, 한국의 호킹들, 축하합니다(호킹졸업식)’ 행사를 진행했다.

이날 행사는 한국의 호킹들 졸업생 5명, 입학생 5명, 재학생 6명과 그 가족들, 강남세브란스병원 윤동섭 원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 조경연 상임이사, 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈 씨, 전 포미닛 멤버 전지윤 씨 등이 참석, 서로를 격려하고 졸업과 입학을 축하했다.

특히 올해에는 인도네시아의 척수성 근위축증 환아 갓산 파틴 라마단(GHASSAN FATTIN RAMADHAN, 7세)군이 참석해 의미를 더했다. 라마단 군은 손만 조금 움직일 수 있는 사지마비에 호흡부전으로 호흡보조 치료가 필요한 상황이다. 또 남동생도 같은 질환을 앓고 있지만 경제적인 어려움으로 제대로 된 치료를 받지 못하고 있었다.

강남세브란스병원 최원아 교수(재활의학과)가 현지 호흡재활 지도 교육차 인도네시아를 방문했다가 라마단 군을 만나 한국에서의 치료를 주선했다. 라마단 군은 17일 입국해 강남세브란스 호흡재활센터에서 치료를 받았다.

이날 김소정 졸업생은 “어려서부터 책 읽기를 좋아해 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한 발 다가선 것 같아 매우 기쁘다”며 “대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다”고 말했다.

최원아 교수는 "호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없이는 생명 유지가 힘든 환자들을 적극적으로 치료하는 것에 대해 의사들조차 회의적 반응을 보였다”며, “호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기에 범사회적으로 이런 행사들을 통해 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바뀌는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

 

 

 

 

 

 

 

 

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