2월부터 희귀질환 중앙지원센터를 신규 지정하고, 현재 4개소인 권역별 거점센터를 10개소로 확대·운영한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

질병관리본부는 30일 “희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획”이라고 밝혔다.

중앙센터는 서울대병원, 권역별 거점센터는 인하대병원, 아주대병원, 충남대병원, 충북대병원, 칠곡경북대병원, 부산백병원, 양상부산대병원, 화순전남대병원, 전북대병원, 제주한라병원이 지정됐다.

질병관리본부 정은경 본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단치료관리의 한계가 있었다”면서, “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”고 밝혔다.