▲ 간이식 후 출산까지 한 박혜령 씨 가족과 이대목동병원 의료진이 기념 촬영을 하고 있다.(왼쪽부터 홍근 교수, 박혜령 씨와 남편, 박미혜 교수)

“너무나 사랑스러운 존재여서 영어 ‘러블리(Lovely)’를 줄여서 아이의 태명을 ‘블리’로 지었어요. 이렇게 가슴에 안고 있으니 세상을 다 가진 것 같아요”

지난 8월 3일 이대목동병원 모자센터에서 박혜령 씨(35세, 여)와 그의 남편은 갓 태어난 딸을 바라보며 행복한 웃음을 지었다. 그리고 100일이 지난 15일 그 웃음을 더 크게 널리 퍼졌다.

박 씨의 출산은 어려운 도전이었다. 박 씨는 신생아 일때 담도폐쇄증으로 카사이 수술을 받고 5년전 간이식을 받은 환자였기 때문이다.

박 씨는 이대목동병원 소아외과, 이식외과, 산부인과, 소아청소년과, 소화기내과 등 의료진의 다학제적 협진과 헌신으로 건강을 되찾고 계획적으로 임신을 준비해 결국 ‘엄마가 되는 꿈’을 이뤘다.

박 씨는 35년 전 출생 후 얼마 되지 않아 황달 증상을 보인 후 신생아 담도폐쇄증 진단을 받았다.

태어난 지 100일도 지나지 않아 소아외과 최금자 교수로부터 간문부와 소장을 직접 연결해 담도를 만들어 주는 카사이(Kasai) 수술을 받았다. 수술은 성공적이었고 박 씨는 잘 회복되어 비교적 건강한 청소년기를 보낼 수 있었다.

대학에 진학하고 직장 생활을 이어가던 박 씨는 급작스럽게 간 기능이 저하되어 다시 이대목동병원을 찾아 민석기 외과 교수와 김태헌 소화기내과 교수의 진료를 받게 됐다.

박혜령 환자와 같이 신생아 담도폐쇄증으로 치료받는 환자 및 보호자는 출생 시부터 간이식을 받게 될 때까지 병원에서 많은 어려운 일들을 겪게 된다.

박 씨는 간경변증까지 진행돼 식도 정맥류 출혈 등 합병증이 발생했고 간기능은 계속 나빠져 자신의 간으로는 더 이상 살아갈 수가 없었다.

간이식 프로그램을 운영하던 홍근 교수는 소화기내과에서 김태헌 교수에게 치료 중 이었던 박 씨에게 간이식을 했다.

기증자는 갓 군대를 제대한 동생. 누나의 건강 악화 소식을 듣고 흔쾌히 기증을 결심했다. 오누이가 나란히 누워 진행된 수술은 10시간에 걸친 대수술로 다행히도 기증자와 수혜자 모두 큰 문제없이 진행됐다.

수술 후 경과는 매우 양호하였고 다른 수혜자들에 비해 회복 속도가 빨랐다. 하지만, 수술 후 10일째 배액관을 모두 제거하고 퇴원을 앞두고 박 씨가 급작스러운 복통을 호소하며 힘들어했다. 컴퓨터단층촬영(CT) 검사 결과 담즙이 새어 나오는 합병증이 생긴 것을 알았다.

담관 합병증은 간이식에서 많이 발생하는데, 한번 발생하면 재발을 잘 하고, 시술 후에 장시간 배액관을 가지고 있어야 하기 때문에 어려움이 있다. 당시 박씨는 퇴원을 앞두고 배액관을 모두 제거한 상태였기 때문에 제거한 부위에 배액관을 다시 넣기는 기술적으로 어려움이 있었다,

다행히 영상의학과 최선영 교수와 협진으로 배액관을 삽입하고 이후에도 여러 번의 시술을 통해 담즙이 새는 곳까지 배액관을 거치시키는 데 성공했다. 수술을 다시 하지 않고 시술만으로 결국 박 씨의 상태가 나아져 35일 만에 퇴원할 수 있었다.

퇴원 후 3개월 만에 다시 담관이 좁아지는 합병증으로 병원을 찾았고 ‘경피 경간 담관 배액술’을 시술 받았지만 담관과 관련된 합병증으로 병원에 입원하는 횟수가 많았다.

2015년 결혼 후 다시 황달과 가려움증이 발생했다. 결국 경피경간 담도배액술을 다시 시행하였고 배액관을 이전보다 오랜 기간 가지고 있기로 했다. 장기간 가지고 있던 배액관으로 담관이 자리를 잘 잡은 것을 확인한 후 홍교수는 배액관 제거를 결정했다.

이후에 합병증도 없고 간 기능도 잘 유지되고 있는 상황이었기에, 홍근 교수는 2017년에 이르러 임신 계획에 대해 조심스레 확인한 후 산부인과 박미혜 교수에게 협진을 요청했다. 산부인과 박미혜 교수는 산전 진찰 결과 간 기능이 유지가 된다면 임신에 큰 문제가 없는 것으로 판단했다.

홍근 교수는 박미혜 교수의 의견을 바탕으로 곧바로 박 씨의 임신을 위해 면역억제제 등 먹고 있는 약들을 태아에 독성이 제일 적은 것으로 검증된 약으로 바꾸고 약의 용량을 최대한 줄였다.

홍근 교수와 박미혜 교수는 처음으로 경험하는 간이식 환자의 임신이기에 출산까지 마음을 놓을 수가 없었다. 이식 환자들은 이식받은 장기의 거부 반응을 줄이기 위해 평생 면역억제제를 복용해야 한다.

이러한 약물들은 태아에 안 좋은 영향을 미칠 수도 있고, 면역억제제 용량을 줄이게 되면 이식 받은 간에 대해 거부반응이 발생할 가능성이 높아지기 때문이다.

또한 담도합병증 등 간이식에 의한 합병증이 다시 생기면 약물 복용을 추가로 해야 하고 조영제를 이용한 영상 검사와 엑스레이 촬영도 해야 해서 태아가 위험할 수 있다.

간이식 후 임신 및 출산 과정은 산모 뿐만 아니라 태아에게도 위험이 될 수 있는 여러 요소가 있어서 어려운 과정이다. 일반적으로 가임기의 간이식 환자가 출산을 하는 것이 흔하지 않은 이유는 의료진도 경험이 많지 않고 이러한 위험이 있기 때문이다.

박 씨의 남편도 임신 기간 내내 마음을 졸였다. 결혼 후에도 합병증으로 입원해 힘든 병실 생활을 보아온 터라 아내의 건강이 항상 걱정이었는데, 아내 배 속에 아이까지 있으니 그 걱정은 2배, 3배 이상으로 컸다.

부부의 노력과 의료진의 헌신으로 박 씨는 지난 8월 3일 3.5kg의 건강한 여자 아이를 출산했다.

홍근 교수는 “결혼 전에 간이식을 받은 환자가 정상적인 가정을 이루는 것도 쉬운 일이 아닌데, 결혼해서 출산까지 하는 것은 더욱 어려운 일”이라며, “이번 출산의 경험은 이식을 앞두고 있는 여아와 가임기 여성 환자들에게 ‘정상적인 가정’을 이룰 수 있다는 큰 희망을 준다는 점에서 큰 의미가 있다”고 밝혔다.