질병관리본부 국립보건연구원(원장 박도준)은 23일 엘타워 엘하우스홀에서 ‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

희귀질환 극복의 날(5월23일)은 희귀질환관리법(2016.12.30 시행)에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날. 올해가 두 번째 기념행사다.

이날 학술 심포지엄에서는 희귀질환 관리 종합계획을 설명하고 희귀질환 관리 및 진단·치료제 개발을 위한 희귀질환의 연구 방안 등이 논의됐으며, 유공자 장관표창 시상과 함께 축하공연 등의 퍼포먼스를 제공했다.

학술 심포지엄 첫 번째 세션에서는 희귀질환 정책 및 관리 현황에 대한 주제로 희귀질환 관리 종합계획과 희귀질환 전문인력 양성 방안에 대한 내용을 발표했다.

이어 두 번째 세션에서는 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구를 주제로 국내·외 희귀질환에 대한 연구 현황 및 향후 방향에 관해 강연과 토의가 있었다.

기념행사에는 가수 투빅(2BiC), 백아연의 축하공연과 참석자들이 참여할 수 있는 다양한 퍼포먼스 등으로 진행됐다.

 

이 기사를 공유합니다
저작권자 © 메드월드뉴스 무단전재 및 재배포 금지