‘희귀질환관리법 시행 1년 앞으로의 과제 - 희귀의약품의 경제성평가 면제 범위 완화를 중심으로’ 주제의 정책토론회가 열린다.

희귀질환으로 인한 환자 부담과 사회적 부담 감소를 위해 2016년 12월 ‘희귀질환관리법(2015년 12월 제정)’이 시행됐지만 법 시행 후에도 환자치료와 관리보다 연구개발에 치중해 환자와 가족들은 치료보장성 강화에서 소외되고 있다는 지적을 하고 있다.

또 지난 4년 동안 항암제 위주의 4대 중증질환 보장성강화 정책으로 희귀의약품 급여 등재율은 58%에 그치고 있다는 지적도 있다.

이에 박인숙 국회의원(자유한국당)은 23일 오후 2시30분 국회의원회관 제9간담회의실에서 “희귀질환관리법 시행 1년간 드러난 문제점을 되짚고 향후 개선방향과 환자 접근성 강화 방안을 논의, 개선방안 등을 모색하기 위해 토론회를 개최하게 됐다”고 밝혔다.

이날 토론회에서 ▲건국대병원 신경과 오지영 교수는 ‘희귀질환관리법 평가와 전망’을 주제로 희귀질환관리법 시행 1년간 임상의로서의 경험을 발표할 예정이다. 이어 ▲한국글로벌의약산업협회 김성호 전무는 ‘희귀질환자 보장성 강화방안’을 주제로 희귀질환 치료제의 환자 접근성 문제와 해결방안에 대해 발표할 예정이다.

지정토론에서는 ▲인하대병원 이지은 희귀유전질환센터장(소아청소년과 교수)를 좌장으로 ▲서울대어린이병원 채종희 소아청소년과 교수 ▲한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장 ▲보건복지부 곽명섭 보험약재과장 등이 참석해 희귀질환자의 보장성 강화에 대해 논의할 계획이다.

박인숙 의원은 “이번 토론회를 통해 희귀질환관리법의 재평가 및 후속조치를 마련하는 계기가 되었으면 한다”면서, “어떤 희귀질환이라도 정책 혜택에 소외되지 않도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.