대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 온라인으로 확인할 수 있는 기회가 열린다.

거동이 불편한 환자도 들을 수 있도록 온라인으로 진화한 것은 12월3일 '제 6회 폐고혈압의 날' 행사에서 경험할 수 있다.

이 행사가 사단법인 '폐고혈압을 이기는 사람들'의 홈페이지(www.phakorea.org)에서 무료로 서비스된다.

폐동맥 고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.

그러나 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.

지난 2012년 신촌세브란스병원에서 시작한 폐고혈압의 날은 환자와 환자 가족 등이 모여 이 분야 최고 명의들로부터 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리로 폐고혈압 팔찌차기 캠페인과 질의응답 등을 통해 질병의 이해에 큰 도움을 준다는 평가를 받아왔다.

행사를 주최한 사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장인 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 진단이 늦은 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자의 생존율과 비슷할 정도로 좋지 않다"며 "환자 맞춤형 치료가 적확하게 이뤄지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고, 조기 진단과 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다"고 강조했다.

이날 활발한 저술과 강연으로 '거리의 인문학자'라고 불리는 성공회대학교 사회학자 김찬호 교수는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움을 인문학적인 관점에서 해결책을 제시할 예정이다.

또 폐고혈압 환자들의 치료에 도움이 되는 증상별 스트레칭 법을 소개하는데 필라(FILA) 피트니스 모델로 활약 중인 박송이 선수가 참여키로 해 의미를 더했다.

장혁재 교수는 "폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보 뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다"며 "온라인에서 처음으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들의 질문을 적극적으로 반영해 실질적인 도움이 될 수 있도록 준비했다"고 말했다.