만 18세 이하 인구 10만 명당 소아당뇨 어린이는 18.3명으로 증가추세를 보이고 있으며, 지난해말 현재 1720명의 환아가 있다.

이들이 고혈당, 저혈당 쇼크를 방지하고 건강을 유지하기 위해 할 수 있는 유일한 방법은 하루에도 수차례 혈당을 측정하고 인슐린 주사를 맞는 것이다.

그러나 어린이집, 유치원, 학교에서 일과를 보내는 소아당뇨 어린이는 친구들로부터 따돌림을 이유로 화장실에 숨어 인슐린 주사를 맞거나, 응급상황 발생 시 학교 내 신속한 조치가 어려워 항상 불안한 생활을 하고 있다.

이에 국무조정실(실장 홍남기)은 14일 세계 당뇨의 날을 계기로 관계부처 합동으로 ‘어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책’을 확정, 발표했다.

4대 개선 방안은 △어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 재학현황 조사 및 보호인력 확충 △어린이집, 각 급 학교 내 보호활동 지원 △편리한 혈당관리 의료기기 사용 지원 확대 △소아당뇨 정보제공 및 인식개선 등이며, 총 14개 개선 조치 사항을 마련했다.

◇소아당뇨 어린이 재학현황 조사 및 보호인력 확충 = 유치원, 초·중·고에는 보건교사를 의무적으로 배치해야 하나, 유치원의 보건교사 배치율은 약 0.1%에 불과하고, 초·중·고의 경우에도 농어촌 학교 보건교사 배치율은 약 50%에 불과해 소아당뇨 어린이 건강관리에 한계가 있다. 이에 앞서 현황을 제대로 파악키로 했다.

현행 국·공립 유치원 우선입학 대상에 소아당뇨 어린이를 추가해 100인 이상 유치원부터 우선입학을 추진하면서, 보건인력이 우선 배치될 수 있도록 시·도 교육청과 협의해 지원키로 했다.

어린이집은 영유아보육법에 따라 소아당뇨 어린이 우선입학을 제도적으로 보장하고, 100인 이상 어린이집에 간호인력 1인을 의무적으로 배치하게 된다.

소아당뇨 등 특별한 관리가 필요한 어린이가 재학 중인 초·중·고에 간호사 등 보조인력을 배치할 수 있도록 법적 근거를 마련하고, 시·도 교육청 등과 협의해 예산지원 방안을 포함, 보조인력 배치방안도 마련키로 했다.

또 소아당뇨 어린이가 재학 중인 각 급 학교에는 담임교사, 보건·영양·체육교사 등으로 보호체계를 구축해 급식, 체육활동, 야외활동 등 학교생활 전반을 체계적으로 지원한다는 계획이다.

◇소아당뇨 어린이 보호 가이드라인 마련, 보건인력 직무교육 개선 = 소아당뇨 어린이에 대한 혈당측정과 인슐린 투약, 응급의약품 투여가 보건교사의 역할인지 학교 현장에 혼선이 있고, 보건인력의 현장 의료경험이 부족하여 소아당뇨 어린이 지원 요청에 소극적으로 대응하는 문제가 있어 왔다.

이에 학교 보건인력이 체계적이고 적극적으로 소아당뇨 어린이를 보호할 수 있도록 평상시 소아당뇨 어린이 혈당관리 지원방법, 응급상황 시 응급처치 및 응급연락망 가동방법, 보호체계 운영, 체육활동 유의사항 등을 담은 가이드라인을 마련키로 했다.

여기에 보건교사 등은 주기적으로 간호 실습교육을 이수하도록 직무교육을 개선할 계획이다.

◇안전한 투약공간의 독립성 보장, 응급의약품 학교 보관 = 현재 소아당뇨 어린이의 투약공간에 대한 기준이 없어 어린이집이나 각 급 학교에서 교무실, 상담실 등을 제공하고 있고, 저혈당 쇼크 발생 시 꼭 필요한 응급의약품도 상비하지 못하고 있다. 이에 각 급 학교 보건실을 중심으로 안전하고 독립된 투약공간을 확보하도록 하고 미비시설 보완을 지원키로 했다.

또 소아당뇨 어린이가 처방받은 응급의약품을 보건실에 보관하도록 하고, 응급의약품 등 보관지침 등을 마련키로 했다.

◇연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 사용 비용에 급여 지원 = 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기는 고가이면서 건강보험의 지원을 받지 못해 사용이 제한되고 있다.

이 가운데 우선 연속혈당측정기 센서, 인슐린자동주입기 주사기, 주사바늘을 급여대상 소모성 재료에 포함해 건강보험 급여를 지원토록 했다. 이에따라 1인당 소요비용의 최대 90%를 지원받을 수 있을 것으로 기대된다.

연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 등 기기에 대해서도 국내 시장상황을 파악해 빠른 시일 내 건강보험 급여 지원방안을 검토키로 했다.

◇자가 사용 의료기기 해외 구입절차 완화 및 안전사용정보 제공 = 국내 허가 의료기기보다 좋은 성능과 가격 때문에 해외 의료기기를 수입허가 없이 직접 구입하는 사례가 발생하고 있는데, 이는 현행법 위반이며, 기기에 대한 안전사용 정보가 부족해 피해를 입을 수 있다.

이에 응급치료 목적에 한하여 인정되어 온 자가 사용 의료기기수입허가 면제 범위를 확대하여 인슐린자동측정기 등도 복잡한 허가 절차 대신 수입 확인만으로 해외 의료기기를 구입하여 사용할 수 있도록 관련 절차를 개선하기로 했다.

이미 해외에서 구입하여 사용하고 있는 의료기기에 대해 사용방법, 주의사항 등 안전사용 정보를 제공하고, 향후에도 환자가 희망하는 의료기기에 대한 정보를 제공하기로 했다.

◇소아당뇨 정보제공 및 인식개선 교육·홍보 강화 = 소아당뇨에 대한 정확한 정보가 부족해 유치원 등에서 입학거부나 학교 내 따돌림이 발생하고 있다. 따라서 전문가와 학부모, 교사 등이 참여해 소아당뇨 바르게 알기 교육·홍보자료를 개발, 배포키로 했다.

이와함께 소아당뇨인 협회 등과 협력해 대국민 인식개선 홍보를 전개하고 소아당뇨 어린이가 이용하는 교육시설에 우선적으로 교육을 하기로 했다.

국무조정실은 소관부처별 이행상황은 분기별로 점검하고, ‘소아당뇨 관계자 현장 간담회’도 개최키로 했다.