염증성 장질환자들 대부분이 학업이나 가사 등 일상생활에 큰 지장을 받고 있으며 환자의 절반 정도가 월 1백만원 이하의 소득을 올리며 그나마 소득도 줄어든 것으로 나타나는 등 이중고에 시달리는 것으로 드러났다.

이는 대한장연구학회(회장 진윤태, 고대안암병원)가 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자 590명을 대상으로 질환관리 행태와 경제적ㆍ사회적 어려움을 파악하기 위한 설문조사를 시행한 결과 밝혀졌다.

조사 결과 염증성 장질환으로 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는 경우가 93.2%에 달했다. 절반(46.9%) 가까이가 월 평균 소득이 100만원에 미치지 못하는 가운데 소득이 줄은 사람도 77.8%에 달했다. 현재 질환으로 직장생활 혹은 학교생활을 중단한 환자도 76.2%로 나타나 사회생활이나 경제생활에 미치는 영향이 적지 않음을 알 수 있었다.

특히 최근 희귀질환관리법 제정에 따른 산정특례 대상 질환 조정 작업과 관련, 염증성 장질환 환자가 산정특례 적용을 받지 못할 경우, 응답자의 98.9%가 경제적 어려움이 매우 큰 것으로 나타났다. 이밖에 정신적 고충도 커서 정서적으로 우울감/불안감(77.3%)이나 자살 충동(52.0%)도 느낀 것으로 나타났다.

또 한 달 평균 치료에 들어가는 비용이 50만원 이하(73.9%), 50~100만원(20.7%)으로 밝혀졌다. 이와 함께 비급여 치료제 비용은 30.0%가 부담스러워 했으며 경제적 부담으로 치료중단이나 포기한 적이 있는 환자도 32.9%나 됐고, 83.2%는 이로 인해 가족에게 미안하고 죄책감을 갖고 있다고 밝혔다.

치료비 부담은 높은데 반해 소득은 평균보다 낮았다. 본인 소득을 기준으로 월 평균 소득이 100만원 이하가 46.9%에 달했다. 현재 경제활동을 하고 있는 환우만을 대상으로 산출해도 월 평균 소득이 100만원 미만이 5.8%, 200만원 미만이 19.5%로 나타나는 등 절반이 넘는 53.6%가 한 달에 300만원 미만을 벌고 있었다. 이는 염증성 장질환이 10~20대의 젊은 환자가 많다는 점도 영향을 미친 것으로 보인다.

또 직장이나 학교를 다니지 않는다는 28.5%의 응답자 중 76.2%는 질환으로 인해 직장생활을 그만두거나 학교생활을 중단해 질환이 경제생활에 미치는 영향이 큰 것으로 나타났다.

이처럼 경제적 부담이 크다 보니 전체 응답자의 80.0%는 희귀질환자 대상의 의료비 지원을 받아본 적이 있다고 응답하는 등 정부 지원에 대한 의존도가 높았다.

대한장연구학회 진윤태 회장은 “이번 조사를 통해 염증성 환자들이 질환 자체로 인한 고통도 심각하지만 학업이나 직장 등 사회생활에서 겪는 고충이 적지 않고, 이는 다시 소득 및 경제적 활동의 감소로 이어지는 것이 확인됐다. 소득은 상대적으로 적은데 치료비 부담은 줄지 않다 보니 환자들의 경제적 어려움이 크다”며 “염증성 장질환은 중증난치성 질환이지만 꾸준히 치료하고 관리하면 충분히 일상생활과 사회생활이 가능하다. 우리 사회가 질환의 특성을 이해하고 배려한다면 환자들이 건강한 사회 구성원으로 충분히 한 몫을 할 수 있을 것”이라고 강조했다.

그는 이어 “최근 희귀질환과 중증난치질환 분류 과정에서 산정특례 대상 질환을 조정하는 움직임이 있는데 사회의 기둥이 돼야 할 20~30대의 젊은 환자들이 많고, 만성 중증질환이기 때문에 치료비 부담이 큰 염증성 장질환 환자들은 정부 지원이 절실하다”고 말했다.