▲ 대한뇌전증학회 홍승봉회장<좌에서 두번째>은 30일 기자간담회를 갖고 “전국 거점 뇌전증치료센터를 육성하고 지원하는 것이 절실하다”고 주장했다.

“전국 거점 뇌전증치료센터를 육성하고 지원하는 것이 절실하다.”

대한뇌전증학회 홍승봉회장(삼성서울병원 신경과)은 30일 더K호텔서 기자간담회를 갖고 “뇌전증 환자들은 수많은 사회적 편견과 불이익 속에서 질병을 숨기고 생활하고 체계적인 치료도 받고 있지 못하다”며, 이같이 호소했다.

특히 정부가 뇌졸중이나 치매에서 시행했던 것과 같이 전국적 거점 뇌전증센터를 육성하고 지원해 주는 사업을 시작해 뇌전증 환자들이 약물치료, 수술, 심리적 치료, 재활 등 여러 분야가 협조하는 전문적이고 체계적인 치료를 받을 수 있는 기회를 제공토록 해야 한다“고 강조했다.

이상암 뇌전증학회 사회위원장(서울아산병원 신경과)은 “이 질환은 인구의 1%를 차지하고 있는 매우 흔한 질병인데 사회적 편견으로 많은 불이익을 받고 또 환자들도 뇌전증을 가지고 있다는 사실을 숨기고 있어 치료의 기회를 놓치고 있다”고 말했다.

이어 뇌전증 환자의 경우 미국은 운전이나 취업같은 것을 가장 흔한 문제라고 지적하는 반면 우리나라는 뇌전증에 대한 정보를 얻기 힘들고, 사회활동 제한 같은 문제를 먼저 걱정하는 등 관심사가 다르다고 지적했다.

관심사 :운전, 취업 등 독립성, 우리나라 당혹감 발작 등 관심사가 다르다.

이처럼 인식이 다른 이유는 사회적 낙인감 때문. 44%가 최소 1개 이상 사회적 차별대우를 경험했다는 조사결과도 있다.

이에 환자들의 전략은 뇌전증을 앓고 있는 사실을 ‘숨기는’것으로 선택하게 됐다는 것이다.

그는 “뇌전증은 뇌질환으로, 치료가 가능하고 유전질환도 아니다”고 말했다.

최경애 대한의료사회복지사협회장은 “뇌전증의 치료는 약물이나 수술 뿐만 아니라 심리적, 사회적인 치료가 꼭 필요하다”고 지적하고 “이에 뇌전증 환자들에 대한 사회복지사에 의한 사회사업의 급여 확대가 시급하다”고 주장했다.

이날 홍승봉회장과 미국의 Joyce Bender씨는 뇌전증 환자들의 편견과 낙인 극복을 위해 서로 협력할 것을 조인했다.

한편 제22차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC)는 11명의 세계적인 뇌전증 분야의 해외석학이 참석해 최근 뇌전증 환자의 진단과 치료에 있어 새로운 연구 결과가 발표됐다.

대표적인 발표들은 ▲뇌전증 진단을 위한 뇌전증 네트워크의 최신 개념및 중요성 ▲SEEG 뇌전증 수술의 최신 지견 ▲새로운 항뇌전증 약물치료의 소개 및 최신 약물 요법 ▲새로운 뇌전증 바이오마커 소개 ▲뇌전증의 최신 기초연구 결과 등이다.

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